大众网·海报新闻烟台1月20日讯 （记者 刘妍明 通讯员 王洋） 苯丙酮尿症（简称PKU）是一种罕见的隐性遗传氨基酸代谢病，发病率为万分之一。PKU患者必须要接受长期严格的饮食控制，否则可能会出现智力低下、精神神经问题、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠尿气味等症状。因此，这对患者家属而言，需要承受时间、金钱、精力等多方面的压力和考验。为了缓解PKU患者家属的经济负担和精神压力，烟台市多措并举扎实做好PKU患者医疗保障工作，特别是在2019年，烟台市医保局成立后，更是给PKU患者及家属带来了福音。

　　扩大救助范围 保障更全面

　　6岁，本应是个在妈妈怀中撒娇说想吃冰淇凌和炸鸡的年纪，然而对于患有PKU的晨晨（化名）来说，这一切几乎都是奢望。“孩子从确诊这个病开始，几乎都没有吃过鱼和肉，除了吃些蔬菜水果外，所有的主食只能吃苯丙氨酸含量较低的特殊食品，甚至连普通的奶粉都喝不了。”晨晨妈妈表示，由于不能像正常孩子一样饮食，孩子的许多营养跟不上，为了保证基本的营养摄入，必须长期服用特殊配方奶粉，然而配方奶粉价格昂贵，仅仅这一项每年花费就能达到2万多，这对于他们这个普通家庭来说，是很大一笔开销。

　　PKU患者从出生开始，由于体内缺少代谢苯丙氨酸的酶，导致他们只能食用含低苯丙氨酸的特殊食品，且需要定期到医院验血监测血液中的苯丙氨酸浓度，部分患者还需要药物治疗，费用十分高昂。

　　早在2014年，烟台市就已经将18周岁以下PKU患者购买特殊食品(国家批准生产的限制苯丙氨酸成分的配方奶粉、米、面等)的费用纳入了医疗救助保障范围，患者在0-6岁期间，由医院给患者提供共6万元的特殊食品费用资助，但是对大多数患者家庭来说，也不过是杯水车薪，家长们每天依旧要精打细算。

　　2019年，烟台市医保局成立后，将患者购买特殊食品医疗救助的报销范围扩大到所有年龄段患者，18岁以下患者仍按100%比例报销、每年最高可以报销2万元，18周岁以上患者按70%比例报销、每年最高可以报销1.2万元，切实减轻了患者的负担。“配方奶粉的价格比较贵，在此之前，我们只能给孩子省着点吃，或者兑上一些其他的奶粉，但自从今年市医保局出台了这些政策，每年在配方粉上的开销基本够用了，我们可以按照正常的量给孩子喝配方奶粉，孩子的营养也就能跟上了。”晨晨妈妈高兴地说。

　　此外，晨晨妈妈说：“2015年，烟台市就将PKU纳入了医保门诊慢性病保障，我们也给孩子办了慢性病，这样孩子的门诊检查费用也不用愁了。”

　　结算便捷 实行“一次办好”

　　为了缓解垫付资金压力，烟台市医保局开发了特殊食品费用报销一站式即时结算系统，18周岁以下患者在烟台市妇幼保健院购买特殊食品时，限额2万元以内的费用不需要个人缴纳，可直接领取特殊食品；18周岁以上患者，限额1.2万元的以内的费用，只需缴纳个人自付的30%费用即可，真正做到了让患者报销“零跑腿”，2019年，烟台市医保局共为患者报销特殊食品费用106万余元。

　　“这种结算方式确实给我们提供了极大的便利，省去了许多流程、手续，让我们有更多的时间去照顾孩子、陪伴孩子。”晨晨妈妈从孩子确诊后，就辞职做起了全职妈妈，全部的时间和精力都投在了孩子身上，从最初不会做饭到现在可以变着花样做各种特食，她表示这都得益于报销结算的便捷和省心，有时去医院复查顺便就可以购买特殊食品，完全不用担忧垫付费用多、流程复杂、时间拖沓等问题。

　　有时，医院的特食出现供不应求的情况，家属会自行在网上买特食，此前这类费用，都是不报销的。烟台市医保局成立后，经过充分调研，根据实际情况，增加了县市区医保经办机构报销功能，患者可凭购买特殊食品的正规发票、诊断证明到户籍地经办机构进行报销，实行“一次办好”，避免患者来回奔波。

　　前段时间赶上“双十一”，趁着优惠力度大，晨晨妈妈在网上囤了许多特食。“真得很方便，我拿着发票到烟台市芝罘区医保局报销，就去了一趟，然后就回家了，大概就几天的时间，报销的钱就打到卡上了，真是又快又好。”晨晨妈妈说。

　　脚踏实地 管理更精细

　　目前，烟台市PKU患者有100余人。此前，为了让这些患者都能了解、享受到相应的医疗保障服务，烟台市医保局组织专人，通过入户走访、电话访问等方式，对患者及其家庭进行一次全面彻底的摸底、核对，逐人建立了患者档案，做到一人一档，实现精细化管理。

　　“烟台市医保局出台的各项政策，让我们心里更踏实，不仅仅是对我们患者家属而言感受到被重视和关注，对于孩子来说，为他们的茁壮成长提供了长期全面而又可靠的保障。”晨晨妈妈说。