初审编辑：蔡云飞
责任编辑：李波
编者按：人生有百态，其中的一种，是生于苦难依旧向阳生长，社会上的残疾人群体便是如此。他们奋力破土，绽放自己的光芒，光亮虽微弱，依旧是他们生命的起舞。烟台市残疾人联合会联合大众网开设《微光》专栏，聚焦残疾人群体，讲述他们身残志坚的奋斗故事，传递乐观坚强、积极向上的价值观，为残疾人群体送去关爱，展现烟台的大爱和温暖。
柒喜在喀纳斯采风
大众网记者 陈晓 视频 汤淼 设计 田玉玺 实习生 孙子淇 烟台报道
“系统性红斑狼疮（SLE）继发双侧骨坏、听力障碍，让我一度陷入沉默。很难面对自己，也很难面对别人的眼光，拒绝一切交流。但是只要心里那一点点光不灭，最后还是又站了起来。拄着拐杖，迈着六亲不认的步伐，我又上路了。”
“肥仔丸”IP主理人柒喜（右一）
“肥仔丸”IP主要人物形象
80后柒喜（化名）不单是“肥仔丸”IP主理人，还是策展人、旅居人、插画师，也曾是美国游戏公司项目的Artist leader（艺术总监）……她带着“多功能工具人”的标签，不断拓展着自己广泛的兴趣，在不同领域乘风破浪。
身上背着药袋，发绳上绑着小药丸，脖子上还挂着一个微亮的灯泡，单手拄着拐杖，另一只手倔强地拉着行李箱。仔细观察，“肥仔丸”的形象和作者柒喜很像，身体不便也没有影响她拖着行李箱满世界奔跑。对柒喜来说，绘画创作和旅行都是她生活中的“养分”，她在创作中寻找自我，又在旅行中激发自我，通过这些“养分”塑造了一个稳定的内核，以抵御外界温差的变化。
柒喜确诊前后对比照
红斑狼疮背后的生命挣扎
“注意力很难持续集中、浑身无力……”2011年，感受到身体出现异常后，柒喜在医院经过一系列的检查，最终被确诊为系统性红斑狼疮。“在全国的病友群里，大家反映最多的问题就是‘为什么是我？’‘凭什么是我？’我更多精力是去了解‘系统性红斑狼疮的发病、致病因素’‘如何保持状态稳定’，这是我更关注的事情。”
系统性红斑狼疮是一种可累及皮肤和全身多系统、多脏器的自身免疫性疾病。2016年，受系统性红斑狼疮的影响，柒喜同时有多系统、多脏器受损。因为长期服用药物，引发双侧股骨头坏死、听力障碍等继发问题，严重影响了她的创作和个人生活。
无法站立，甚至没有办法翻身。在确诊双侧骨坏的两年时间，柒喜把自己封闭在家里，连同她向往的自由生活一同封闭了起来。“我是喜欢四处走走停停的人，股骨头坏死，这个落差太大了，我用了很长一段时间去适应、接受自己断崖式的变化。”
两年的混沌里，柒喜拒绝社交、拒绝出门。“人生遇到一些重大改变，无法面对，不知道如何处理的时候，我选择了逃课。”
柒喜户外写生
写毛笔字、打鼓、科学复健、调整饮食，柒喜在“破碎”和“重组”中重新定义自己。在专业教练的指导下，她坚持复健、治疗、建立新的习惯。积液、神经痛、严重骨质疏松，各种疼痛叠加，这个过程有些痛苦，但在她专注、忍耐、坚持地“做了很多具体的事儿之后，我慢慢地可以理性思考问题并且面对自己了。”
拄着拐杖奔跑的“肥仔丸”
不畏疾病困扰 她释放自己的微光
柒喜像“肥仔丸”文化IP脖子上的那颗闪着微光的灯泡一样，用微弱的力量照亮他人。
2020年，受疫情影响，柒喜宅在家里写写画画、以柒喜为原型，拄着拐杖奔跑的“肥仔丸”诞生了。在全国病友群的聊天过程中，大家集思广益，确定了“肥仔丸”的名字：“来由是大家吃激素治疗就会变胖，变成‘小肥仔’，这也是大家自嘲的说法”。
“肥仔丸”人物形象是一个拖着行李箱，拄着拐杖奔跑的小女孩。身上背着的小药箱，寓意每次旅行期间计算好的药量。小女孩脖子上挂着的灯泡，则是柒喜的人生理念：我们都会发出微弱的光，或许可以触达到某个人，哪怕只照亮一点点，足矣。
版画制作
2022年，“肥仔丸”代表烟台参加了山东省首届展能节；荣获烟台市残联技能大赛角色设计一等奖；烟台市残联艺术展绘画类一等奖；2023年，“肥仔丸”系列艺术作品在蓝色海岸第三届国际当代艺术展上，荣获一等奖；2024年7月，“肥仔丸”共创作品落地，作为艺术家入驻虹口1920·FUN APPLE苹果艺术商店；同年10月，在芝罘区残联和市总工会的支持下，“肥仔丸”文创作品入驻万达微业，画室入驻朝阳街区党群服务中心。
“肥仔丸”主题核心：珍惜和体验每一个发生 正是这趟旅行的意义
目前，“肥仔丸”作为特殊群体共创品牌，以小女孩奔跑为主要形象，产品结合现代设计，包含刺绣、掐丝珐琅、蓝染、蜡染等非遗工艺。如同柒喜所说“设计更轻量化，更专注产品的实用性。不断审视自己，修正自己，‘肥仔丸’拄着拐杖奔跑在旅行的路上，也奔跑在生活里。”
在“肥仔丸”成长的过程中，柒喜也发现一些存在而又忽略已久的不足，“我们通过互联网打破地域界限，现在我们有了全国SLE手工群。在残联的协助下，我们联合了更多地区的手工达人，大家抱团取暖，群策群力，共创品牌。”共创的过程也是每个人自我成长的过程。
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