每个孩子都必须终身吃这样的特殊面粉、奶粉。

一个孩子在吃特制的米饭。

    多数孩子的童年都伴随着蛋糕、冰淇淋等零食，而有一群孩子，他们从出生起就必须吃特制的米面，除了蔬菜水果，甚至吃一口鱼肉，喝一口牛奶就可能引发严重的后果。他们所患的这种病叫做苯丙酮尿症，人们叫他们“不食人间烟火”的孩子。

    27日，50多名烟台的苯丙酮尿症患儿、家长齐聚烟台山医院举行首次家长联谊会。从1998年烟台开启新生儿筛查开始，这样的孩子已经查出68名。

    每天的饭都是特制的，还散发着药味

    27日中午，联谊会结束后，来自龙口某中学的少年郭凯跟随家人走进烟台山医院餐厅。

    医院给每个家庭准备了饭，但郭凯的妈妈还是从包里掏出一个塑料袋，里面是三个小小的馅饼。郭凯接过来，咬了一口，“昨天特意给他做的，白菜馅

    的。”妈妈说。

    几分钟后，医院的盒饭端上来了。桌子的一侧很是丰盛，木耳鸡蛋、炸肉和虾配着白白的米饭；而放在郭凯面前的米饭有点怪，大米一粒粒的晶莹剔透，散发着一股药味。

    对郭凯来说，每天吃这样特制的、甚至有药味的饭已经15年。15年前，不满一岁的他被查出患了苯丙酮尿症，从此，他的一生必须告别常人的饮食，否则便会智力低下，甚至危及生命。

    “我们退休后的生活全都是他。”郭凯的爷爷今年68岁。每年夏天两个老人都要顶着酷暑抱着孩子上北京，往家买一罐罐的昂贵的，特殊的奶粉和面粉，还要一天到晚地盯着孙子，防止一不留神他把鸡蛋或蛋糕塞进嘴里。

    现在郭凯已经长成一个清秀的少年，大大的眼睛，说话温和有礼。他告诉记者，早已经习惯这样的生活，只是偶尔也会想“很多吃的究竟是什么味的”。

    唯一的一次冒险，是合唱完吃了学校的三个包子。那是普通的面做的，不会带着浓烈的药味。“很好吃很好吃。”郭凯说。

    而让父母欣慰的是，今年夏天郭凯在北京参加了一个综合智力及各种能力的测试，这个本来有很大风险成为痴呆儿得男孩测评为“中上”。“所有的难都有了意义。”说起这事，郭凯的父亲几乎流泪。

    医保和政府补助是他们最大的希望

    对于有苯丙酮尿症的患者家庭来说，最现实的问题是：要保证孩子的健康，必须每年承担高额的食品费用。

    一位孩子的父亲告诉记者，从他的女儿确诊后，由于必须每天陪护、做饭，妻子放弃了工作。每月3000元的收入，有近一半要用来给女儿买特殊奶粉，而这个数目随着孩子年龄增长还要增加。

    家长们都把希望寄托在医保和政府补助上。

    稽玉华主任介绍说，此前，上海市已经将苯丙酮尿症纳入医保，并且每个儿童每月补助500元。此外，我省的威海市和东营市也对这个特殊群体的食品药品费用进行报销。在烟台，烟台山医院暨妇幼保健院在每年新生儿筛查的费用中，给每个筛查出的孩子6万元的奶粉补助，可以让这些孩子喝5-6年。

    “我们有没有希望纳入医保？有没有什么力量能帮助我们？”采访中，不止一位家长这样问。

    (郭凯及父亲为化名)

    烟台市妇幼保健院自1998年启动新生儿疾病筛查开始，13年间在烟台地区共查出68个患苯丙酮尿症的孩子。

    儿科大夫稽玉华介绍说，这是一种常染色体隐性遗传疾病，父母双方都带致病基因的时候，孩子就有25%的几率患这种疾病。因为缺少一种分解苯丙酮酸的酶，这些孩子都不可以吃含蛋白质的食品。否则就会因为毒素影响神经系统和大脑，导致痴呆、抽搐。

    稽告诉记者，对更多的家长来说，爱能转化为勇敢的坚持。但是，也有家长听说孩子要终身治疗，干脆和孩子再没有出现过。放弃的家长占了3成左右。而即使不放弃的家庭中，也有很多因为压力离婚。

    坚持着的家长们结成集体相互鼓励。在山东省的家长大群里，每一天都有各地的家长互相介绍最新的食品，治疗方法，更多的是互相发送一个个快乐的表情，“坚持！”

    记者：“鸡蛋是什么味的？” 

    郭凯：“不知道。” 

    记者：“火腿呢？” 

    郭凯：“也没吃过。” 

    记者：“那你最想吃什么？” 

    郭凯：“米饭，还有鱼，就是那些一般人能吃的东西。”

    ———记者跟苯丙酮尿症男孩郭凯的对话