宋佳峻手臂外翻

宋佳峻的诊断报告

　　大众网·海报新闻记者 刘慧慧 见习记者 车明珠 烟台报道

　　今天是六一儿童节，是孩子们最快乐的日子。但对11岁的宋佳峻来说，却只能在家里的床上躺着，头部还时不时不受控制地朝后抽搐。

　　小佳峻今年11岁，本应该坐在烟台市芝罘区潇翔小学四年级教室里上课的他，在2020年11月被查出患有继发性肌张力障碍，病情的急剧恶化让他不得不休学在家，等待接受手术的治疗。

　　“这个病是个罕见病，医生跟我说全世界也只有几千例，是一种神经性疾病。佳峻从小走路摔跤、多动都是这个病引起的。病情恶化得太快了，他现在不仅右手臂外翻、不受控制地抖动，连发音、吞咽都受到了影响，这几天头部还会朝后抽搐，得好一会儿才能缓过来，每次都把脸憋得通红。”佳峻的妈妈贺丽丽哽咽地告诉记者，医生告诉她，现在药物已经无法控制孩子的病情了，主治医生建议她早点给孩子做手术，否则会在现有症状之外，慢慢出现吞咽困难继而会有生命危险。

　　记者到达小佳峻家里时，他正背对着门趴在床上，把右手压在身体下面，嘴里含糊地喊出“阿姨好”。“由于病情进展太快，他从寒假开始就休学在家了。在这之前他有时候上着课就连人带椅子摔倒了，而且越来越严重的症状也会影响其他学生，我就给他办了休学。”贺丽丽说。

　　记者了解到，在佳峻小时候，就表现出一些和别的孩子不一样的地方。“从他会走路开始就经常摔跤，这11年里，他因为摔跤住过4次院，每次都是摔伤需要缝针手术。我们也带他做过很多检查，但之前一直以为是平衡力、协调力的问题。”贺丽丽说，为了解决孩子的这些“小毛病”，她和孩子的爸爸给他报跆拳道班、书法班，希望能锻炼他的平衡能力，但都收效甚微。“直到确诊后我们才知道是疾病导致孩子多动、平衡力不好，想起以前因为他写字不好我还打过他的手，心里就更不是滋味了。”贺丽丽一边强忍住眼眶里的泪水，一边告诉记者。

　　“他是一个内敛又要强的孩子，前几天在厨房摔倒了，自己站不起来，也不肯喊我们帮忙，就爬到客厅，扶着电视柜才站了起来。从生病到现在，他一直都知道自己生病了，但他从来不说，都是藏在心里。”贺丽丽说，看着孩子这样，自己心里就更不是滋味了。“他自己偷偷许愿说希望右手变灵活，希望能回到教室上课。这些别的孩子习以为常的事情，他现在只能当做愿望，作为妈妈我恨不得生病的是我，换回孩子的健康。”贺丽丽说。

　　从确诊到现在，贺丽丽坦言自己没有睡过一个完整的觉，一直也不敢相信好好的孩子，怎么就会被确诊这样一种罕见病。“他2岁多的妹妹最近也开始踮脚尖走路，每次看到小的也这样，我心里就害怕，但我不敢给小的去做检查，怕万一也是这种病。”

　　谈起手术治疗费用，贺丽丽说大概需要36万，包括脑内植入的设备费用和住院费用。“之前的治疗已经陆陆续续花了20多万，因为佳峻的特殊情况，我从他出生就做了全职妈妈，家庭全部的收入都靠他爸爸的工资，现在已经外债累累、入不敷出了。”贺丽丽说，手术是缓解孩子痛苦的唯一方法，但高昂的手术费却让夫妻二人犯了难。

　　据了解，得知小佳峻的病情后，学校老师和同学们自发为他捐款，送来了15120元现金。“生活在这样一个班集体里，我们觉得很温暖。”贺丽丽说，为了筹集孩子的医疗费，她在水滴筹上发起了募捐，目前已经筹到了4万多元。“希望社会上的爱心人士能帮帮我们，实现孩子重返校园的愿望。”贺丽丽告诉记者，作为妈妈，她会想尽一切办法来救孩子。因为小佳峻未来的路还很长，不应该被疾病锁在床上，也不能被疾病夺走生命。

　　病魔无情，人间有爱。本该享受快乐童年的小佳峻，如今却告别了心爱的课堂，在床榻上饱受病痛的折磨。如果您想伸出援手帮助这个坚强懂事的孩子，可以拨打电话15098450989。让我们一起努力，帮助小佳峻早日战胜病魔，重返校园。