及早干预 让“来自星星的孩子”不再孤独

2019-04-02 13:53:00 来源: 大众网烟台·海报新闻 作者:

  大众网烟台·海报新闻4月2日讯 (通讯员 张国杰 记者 焱培) 今年的4月2日是第12个世界自闭症日。孤独症,也称自闭症,是一种精神发育障碍性疾病。孤独症个体虽然在功能水平和症状严重程度上有着较大个体差异,但他们都在社交沟通上存在缺陷,并会表现出重复刻板的行为模式或狭窄局限的兴趣。患有孤独症的患儿被称为“来自星星的孩子”,他们像星星一样“冷漠”“孤独”,他们对世界“充耳不闻”,平日里不愿说话。

  烟台山医院儿保科专家杨军指出:目前,对孤独症的治疗,没有特效药,唯一公认有效的方法就是干预训练。

  过去对孤独症的诊断一般在3岁以上,大多数进行干预训练的儿童也都超过3岁。近年来,随着认识的不断提高,我们发现很多孩子在1岁半到2岁甚至1岁时就有明显的社会交往障碍,而这个时期的干预很可能会逆转孤独症的进程。干预时间越早,恢复正常社会功能的可能性越高。

  孤独症的早期诊断较为困难,尤其在两岁以前,其原因包括:患儿的表现在两岁以前可能尚不明显;多数家长认为孩子的行为异常和语言落后会随着年龄增大而好转;非儿童精神专业的医务人员对本病认识不足等。因此对于婴幼儿行为异常和语言发育落后者,家长和儿童保健人员可以使用婴幼儿孤独症筛查量表(CHAT)进行初步筛查,对可疑患儿应该转介到专业机构接受进一步确诊。美国儿科学会以及美国儿童精神医学学会都要求美国的医生在宝宝9个月时进行一次自闭症的筛查,如果发现了一些自闭症的苗头,即使诊断不了也要干预。因此,家长需要定期带宝宝到专业机构进行儿童保健,及早发现异常表现,及早干预。

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  一旦孩子被诊断自闭症,作为家长应该注意什么?

  目前由于自闭症的病因不清,家长不要相信和轻易尝试任何以宣传找到病因能治愈自闭症的方式方法。

  1.由于自闭症的病因不清,家庭成员内部不要互相

  猜忌埋怨而造成家庭矛盾甚至离婚。夫妻应该互相鼓励扶持,家庭成员合理分工,共同面对。

  2.自闭症的早期干预对预后非常重要,一旦确诊或

  疑似自闭症,家长应尽早采取干预措施,不要存在侥幸心理,认为孩子大了就能好而延误了孩子的训练时机。

  3.利用网络等资源,搜集相关自闭症康复训练的相

  关信息,学习了解自闭症儿童特点及康复训练知识。由于自闭症的康复训练漫长而繁琐,建议尽量充分利用本地资源,不要因为迷信于某位大咖的理论和方法,投入大量的金钱,来回奔波于所谓的权威机构而造成时间精力财力的无效耗损。

  4.科学实证显示,家庭干预的质量及家长的参与度,直接关乎孩子的预后。康复理论技术并不高深难测,家长不能假手他人,一定要加强学习主动承担起康复责任,积极的跟康复专业人员做好沟通,制定并实施家庭康复目标计划。对于有学习需求的家长,烟台山医院可以提供系统的家长培训课程。

  5.应尽快恢复正常化的家庭生活。训练不是生活的

  全部,康复要在积极乐观的环境中才能有效进行。自闭症儿童首先是孩子,其次才是有部分障碍的孩子,作为家长要避免过多“自闭症标签”式的解释孩子的行为而灰心沮丧。以下两种心态需要避免尽快调整:一是内疚补偿型,一部分家长会觉得自己的原因造成孩子的障碍,包办儿童的生活,剥夺了孩子正常的学习训练机会;二是抱怨讨伐型:一部分家长认为因为孩子的原因造成家庭灾难,或由于缺乏对儿童障碍特点的了解,认为孩子故意使坏而对孩子催逼打骂。

  6.自闭症的核心缺陷是社会交往和沟通障碍,而口

  语只是其中的一种障碍形式。训练康复除了要加强口语沟通能力之外,还要注重儿童非口语沟通社交能力的提升。

  7.常见的训练误区是将技能和功能分开,将技能和

  生活脱节。家长要摒弃单调重复的技能式训练,要多在社会功能中泛化训练。比方说孩子可以在机构中熟练掌握串珠子的单一技能,在生活中却不能自己解扣子。孩子在康复师的帮助下发“抱”音,在生活中却仍然用哭闹的形式达到让父母搂抱的目的。

  8.尊重儿童实际发展能力,合理设定康复目标及预

  期。目前,专业的机构有各种针对儿童能力的测评工具,康复训练的实施应尊重个体差异性,遵从儿童的心理行为发展规律,有效、科学、系统、综合地使用多种康复理论和方式,切勿盲目跟风,想当然地增减训练目标及计划。

  9.为了使孩子达到最优化康复,需要采取多渠道多

  资源多形式,家长也要早日放下“躲藏”心理,对于康复需要涉及到的人员,坦诚相待,充分利用资源。

  烟台山医院从2002年开始系统地开展儿童自闭症、阿斯伯格综合症、智力障碍、运动障碍、语言障碍、多动症等疾病的康复治疗,让“阳光透进紧闭的门”,温暖孩子内心的每一个角落,帮助他们尽早融入生活,快乐地成长。

  附:婴幼儿孤独症筛查量表(CHAT)

初审编辑:胡昌辉

责任编辑:石语轩

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