初审编辑:张利然
责任编辑:张其天
自闭症“优势”被忽略
仅半数人认为自闭症患者有能力就业
尽管我国在1983年就确诊了首例自闭症患者,但直到近10年,自闭症才逐渐进入公众视野,被人们所重视。这刚刚培养起的社会注意力更多地集中在发现后的抢救式康复上,他们长大甚至成年后的发展却很少为人所提及。在记者随机问卷调查的100人中,认为自己了解自闭症的人占60%,认为自闭症患者有能力进入社会就业的仅有51%,还有12人拒绝到自闭症经营的商铺进行消费。
烟台山医院妇幼保健院在2002年底建起的孤独症康复训练室,是烟台最早对自闭症进行诊断和康复治疗的专业机构。李蕴志便是当年3位参与建科的医生之一。由于10余年前国内医学专业还没有针对自闭症的教学内容,几位医生便前往北京,向业内仅有的前辈学习,研究国际先进的康复理论和治疗方案,再结合临床实际不断积累经验。
不断地学习和12年的康复实践让李蕴志知道,自闭症患者虽然缺乏人际沟通能力,但往往又具备一些“特异功能”,比如极强的记忆力和计算能力,或者节奏、绘画天赋。这些能力完全可以转化为就业的潜能,比如记忆力强可以从事超市摆货员、图书馆管理员、仓储物流管理员、病例管理员,他们可以在短时间内对物品进行定位和归位。
刻板的行为模式意味着他们更细心,在一些单一、机械性工作岗位上会更有耐心,产品合格率也更高。芝罘区残联的工作人员举了个例子,有自闭症患者从事为服装剪线头的工序,质量要求误差不能超过1厘米,而他却能控制在2毫米。但同时,他们这种“执着”也付出了速度的代价,这位自闭症患者的工作速度仅是其他员工的6成。
“所以,发掘自闭症儿童特长潜能是迈向就业的第一步,而这一任务却是最难完成的。”李蕴志认为无论是烟台山医院孤独症康复中心这种缺乏官方支持的公立机构,抑或是心生元自闭症康复学校这类凭借残联力量维持的民办机构,规模始终有限。即使现在,李蕴志医生每天最多也只能为8个孩子进行个体康复训练。碰到病情较重的孩子,也只得建议他们前往北京治疗。对自闭症患儿进行早期干预培训的医师和教职员工尚显得捉襟见肘,要提供针对每个自闭症儿童特点进行有差异、门类齐全的潜能挖掘工作所需的操作间、手工作坊、拥有各领域专业知识的培训员都几乎无法实现。
抛开教育机构的困境不谈,李蕴志认为自闭症患者真正的阻碍来自社会的歧视以及就业支持的不充分。
寻找“失踪”的自闭症儿童
谁是他们融入社会的最大阻力?
在进行自闭症患者就业状况主题采访的过程中,记者走访了多家自闭症康复机构和培训学校发现,多数在校患者的年龄都在学龄以前。
那么,大一些的自闭症患者去了哪里?相关机构给出的答案是:“失去了联系”。
这些孩子“失踪”了么?去了哪里?
一位从事自闭症康复教育多年的老师不无心痛地告诉记者:“其实大多都是呆在家里。”她说,因为自闭症孩子很难进入正常学校读书,而且年龄长大,身体长高和发育,却还像几岁的孩童一样没有性意识和羞耻感,可能在公共场所看到漂亮的阿姨也会像小时候一样去抱去亲,从而被人骂“流氓”。家里经过几年的治疗,一则经济能力无法支撑,二则失去了信心,只能让他们呆在家里。
今年15岁的小B在2岁7个月时来到烟台山医院在李蕴志医生处进行康复训练。2年过后,不与人目光接触、语言交流匮乏、看不懂指示的状况都得到了改善。5岁起,身为教师的父母便将他送到了幼儿园,母亲更是亲自陪伴,鼓励其他小朋友和自己的儿子接触,并顺利上了小学,即使这样,由于自控能力差,小B没有逃脱被劝退的命运,只是父母不懈努力,以跟班陪读为条件,保住了孩子读书的希望。
几年来,小B的母亲一直与李蕴志保持着联系。2013年时,在一通电话中,李蕴志得知这位母亲在网上看到国外自闭症患者在面包房工作的报道,也想为小B开个面包店,作为他今后的出路。李蕴志表示支持,建议她多带孩子出去旅游,与人交流。但李蕴志也不清楚的是,今后这食品店究竟能否为大多数人所接受,李蕴志只是报以苦笑“只能以后再看吧。”
在我国大部分地区,自闭症等儿童与正常儿童在学龄教育期就被区分开,进入辅读学校。部分程度较轻的儿童被抱有希望的家长送到普通学校,却被学校和其他家长指责为“负担”,类似“不能因为你一个影响其他孩子”的评论让孩子和家长都萌生了“是自己有错”的想法。而美国1975年颁布实施的《所有残疾儿童教育法》则直接确立了特殊教育应该遵循的基本原则,这其中包括公立学校应向所有残疾儿童提供免费的普通教育,以及努力为残疾儿童创造无障碍环境,尽量让他们与健全儿童一起上课的内容。法律规定全国每一个学区都要支持特殊教育,但这种特殊教育并非将残疾儿童割裂出去,而是要求从幼儿园、小学、初中到高中,都要有特殊教育师资和设备。
国内在这方面法律的断层让从事了7年自闭症教育事业,同时也是自闭症患者母亲的王海燕深感遗憾,在她看来,那种“影响别的孩子”想法无疑是自私且充满歧视色彩的,但这种本不应该被容忍的想法却在国内却是十分普遍以及理所当然。这种从教育阶段就开始的歧视,成为了自闭症儿童未来就业、融入社会最大的阻力来源。自闭症儿童不仅不能为将来正常就业积累与人相处的经验,就连普通人也缺乏对自闭症的基本认识。目前,国内也有部分教育机构尝试对自闭症儿童进行融合式教育,比如北京的“新希望融合幼儿园”,但这类机构初现,不仅数量极少,且价格昂贵,将大部分家长挡在了门外,使他们在离开康复机构后便被圈养在家,日渐失去社会沟通能力,脱离人们生活的视线。

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