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当自闭症儿童长大,谁为他们打开就业之窗

调查记者: 王遥驰 刘若镜   编辑: 张利然

导语 2015年4月2日是联合国确定的第8届“世界提高自闭症意识日”主题为“职业:自闭症优势”。如何利用自闭症刻板、重复等特点,助患者就业,烟台已在探索……

一堂让人“费解”的手工课

心生元的手工课堂.jpg

心生元的手工课堂.jpg

 11岁的小A是年龄最大的一个,他的任务是制作发箍。工序颇为简单:在发箍圈上黏上现成的布花即可。小A对于这个过程并不陌生,右手拿起胶枪,在发箍上轻轻点上热胶,再从塑料袋里把粉色的布花拿出,按在上面。似乎是怕布花在从塑料袋中拿出到碰到热胶之间发生什么意外,他拿布花的手有些紧张地不自然。   仅过5分钟,10多个布花就被粘好。吴老师拿过成品,发现花朵间距太近,使用的布花也超过了说明的数量。   “这里,靠的太近了。看到没,都叠在一起了,叠在一起了。不好看,再松一点,搭上边就可以了。”她知道单单嘴上表达,并不能令这个11岁的男孩明白她的意思。便只得边讲边拿着头花示意,手指一边不停地在两个布花上指点、挪动着。孩子的母亲也在旁边重复解释着老师的意思,而A则一直呆呆地看着老师手中的头箍,一言不发。直到似乎听懂,才拿过头箍,继续重复着之前的工序。   这一次,布花又粘松了,发箍圈露了出来,吴老师不得不再次重新演示“搭上边就可以”。

自闭症“优势”被忽略

自闭症患儿制作手工.jpg

自闭症患儿制作手工.jpg

尽管我国在1983年就确诊了首例自闭症患者,但直到近10年,自闭症才逐渐进入公众视野,被人们所重视。这刚刚培养起的社会注意力更多地集中在发现后的抢救式康复上,他们长大甚至成年后的发展却很少为人所提及。在记者随机问卷调查的100人中,认为自己了解自闭症的人占60%,认为自闭症患者有能力进入社会就业的仅有51%,还有12人拒绝到自闭症经营的商铺进行消费。  烟台山医院妇幼保健院在2002年底建起的孤独症康复训练室,是烟台最早对自闭症进行诊断和康复治疗的专业机构。李蕴志便是当年3位参与建科的医生之一。由于10余年前国内医学专业还没有针对自闭症的教学内容,几位医生便前往北京,向业内仅有的前辈学习,研究国际先进的康复理论和治疗方案,再结合临床实际不断积累经验。

寻找“失踪”的自闭症儿童

在进行自闭症患者就业状况主题采访的过程中,记者走访了多家自闭症康复机构和培训学校发现,多数在校患者的年龄都在学龄以前。那么,大一些的自闭症患者去了哪里?相关机构给出的答案是:“失去了联系”。

父母挖掘“自闭优势” 少年以字为生

胡志林以字寻业.jpg

胡志林以字寻业.jpg

胡志林22岁,眉清目秀,身板瘦削,是个典型文弱书生的模样。在“爱心驿站”老师的引导和提示下,也会毫不怯懦地与人打招呼,不需要过长的相处时间,也愿意回答你提出的问题,只是交谈起来一字一句,总是要把对方问话的内容重复在答句之中。 胡志林3岁起才会说话,全家人以为“贵人迟语”,心想着孩子年龄大些或许就好了。但随着年岁的增长,胡志林不仅与人交流仍显困难,注意力也难以集中。小学一年级时,老师因为胡志林上课不认真听讲,总不听指挥地四处乱跑,没少找家长谈话。

刻板、重复能否巧利用? 烟台已在探索

“双面”的残疾证.jpg

“双面”的残疾证.jpg

然而,胡志林的幸运只是个例。在烟台,像胡志林这样能实现某种程度就业的自闭症患者可谓少之又少。他们当中的大部分,或者因为家长失去希望而放弃治疗,或者再结束在康复机构的治疗后就从人们的视线中消失。 记者在采访中了解到,由于目前自闭症与精神分裂症等对他人可能产生较强攻击性的疾病同被划归在“精神残疾”类别之下,部分家长拒绝为子女办理残疾证。一方面他们从心理上不愿意承认自闭症子女“残疾”,而社会上仍存在的种种有形无形的歧视,也使他们抱有“会对子女就业、生活有影响”的想法。

一尺纸三尺案,一名自闭症少年的寻业路

胡志林练习书法.jpg

胡志林练习书法.jpg

 如今胡志林除了主攻颜体,还练习小楷,字迹秀美,俨然已经有了书法家的影子。对于他的未来,温元华也有着一番规划:“我希望把自己所学都传授给他,除了颜体,尽量多学几个别的体,书法作品多元化对他以后以此为生也有帮助。”   4月4日,父亲要带胡志林去北京进修半个月的书法。除了去济南看病,胡志林还从没去过烟台以外的其他城市。我问他:“胡志林,喜欢去北京吗?”他两眼紧盯着眼前的毛笔一边以他特有的语言方式回答道:“喜欢去北京。”   成稿之时,我们曾经考虑过是否要写出胡志林的真实姓名,毕竟新闻的基本道德要求我们保护残疾人的隐私。在采访当中,我们也碰到许多自闭症家庭不愿意分享自己悲伤、无奈的故事,甚至不愿将有自己背影的照片出现在文章之中。然而我们最终还是决定堂堂正正地写出胡志林的名字。一方面,胡志林的父亲对我们的采访十分支持,允许我们使用他的真实姓名;另一方面,我们想以这种方式帮助社会重新认识这个男孩,让他能够在书法这条路上走得更远。

“自闭症”认知之路

1982年:南京脑科医院儿童精神健康研究所中心陶国泰教授首先在题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》论文中报道了4例自闭症,首次在中国引入“自闭症”的概念。 1992年:北京大学第六医院成立儿童少年精神科病房,是我国最早收治儿童孤独症等各种精神及心理障碍儿童的专科病房之一。 1993年:田惠平女士创办北京星星雨教育研究所,是我国第一家为自闭症儿童及其家庭提供服务的民办非营利机构。