这是一个属于乐队的夏天，除了一档火爆的原创音乐综艺节目，还有一支乐队的重聚与纪念。

　　8772乐队首张专辑的首唱发布会，似乎有些临时起意：演出前一天，专辑才制作完成；前三天，公告才正式发布；前一周，场地对接还没有完成；前半个月，专辑中的一首歌甚至还要重录。但这些都不妨碍8月14日晚，他们在北京天桥疆进酒live house舞台上的耀眼。

　　黑场，灯光亮，登台，掌声起。主唱坐在轮椅上；吉他手甩起耀眼的白发；贝斯手身高超过两米，打击乐手却只到他的腰部——这支罕见病乐队自称，听过他们的现场，刺猬乐队就不会再说自己是中国最萌身高差乐队了。

　　现场近三百名观众随节奏摇摆，彩色荧光棒画出海浪，有姑娘忘我地大声跟唱“呐喊，‘呐罕’，谁不是在生死之间”。

　　他们应该是最有资格诠释“生命以痛吻我，我却报之以歌”意义的乐队。就连他们所唱的歌曲，也都来自成骨不全症、卡尔曼氏综合征、脊髓性肌萎缩症、黏多糖贮积症等罕见病病友及其家属的创作。

　　队长程利婷低头扫弦，轮椅上的纱裙随乐声起伏。作为一个摇滚乐队的主音吉他手，她经常被说不够狂野。虽然心里已经“狂热到要烧起来了”，但是她依旧表情淡然。直到最后一个音符落下，她终于长舒一口气，“过瘾，享受！”

　　久违的聚会

　　坐在轮椅上的主唱崔莹，将激动写在脸上，在台下也能看到她额头密密的汗。因为长时间按压吉他弦，她比常人柔软的指尖早已泛白，娃娃脸上却仍挂着笑。

　　演出过半，她清嗓，正式向大家介绍8772乐队。

　　8772，是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的变形，也和瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥2014年负责落地的“冰桶挑战”同音。

　　乐队现有的7名队员，均为罕见病和残障人士：崔莹和打击乐手张欣毅，与王奕鸥一样都是成骨不全症患者，即人们口中的“瓷娃娃”；程利婷因儿时突发小儿麻痹，坐上轮椅；键盘手小M也是肢体障碍人士；还有白化病患者谢航程，以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。

　　在综艺节目《乐队的夏天》主持人之一马东眼里，乐队的主线是人与人之间的关系，主要方向也是人与人之间情感的传达，即所谓的“队大于乐”。

　　对8772而言，“队大于乐”的意义跨越了时间和空间。以崔莹2015年发出的邀请为起点，几位相当业余的乐手，跌跌撞撞上路，最终变成了现在这个拥有13首原创曲目的乐队。

　　总有媒体问他们怎么坚持了这么久，在程利婷眼中，“我一直没觉得这是一件需要努力坚持的事情，自然而然并享受其中地和大家一起走过了这么长时间，未来还会继续更长的时间”。

　　前贝斯手王瑶在台下专注地听着。他除了走路时左腿略跛，乍看起来与常人无异。他说，有时都快要忘记自己的病了。只是，牙齿或关节突然地出血，提醒患有血友病的自己，终归还是有些不同。

　　无论是现乐队成员，还是前乐队成员，大家笑言，加入乐队的基本条件就是“有病”。

　　2015年5月，他们发出的“召集令”石沉大海，直到当年9月收到融合-共生艺术节的演出邀请时，他们还没排练过，只得自我安慰“如果一步到位，那也就不叫梦想了”。

　　即使有专业的乐队老师给他们排练，那次演出也难言成功。他们好像与乐器格格不入：崔莹和利婷捧着尤克里里；王瑶抱着陌生的贝斯；仅奕鸥有音乐功底，扮演了吉他、主唱、架子鼓各个位置的救火队长。

　　《脆弱的力量》是第一首歌，诞生在初次排练之前，来自一位成骨不全症的病友，虽然脆弱到支撑不起自己的身体，歌里也唱着海阔天高的梦想。

　　不博取同情，亦不掩藏真相，让更多病友和残障朋友从音乐中获得共鸣和力量，让公众透过音乐了解病痛群体的真实模样，引导社会正确看待及接纳病痛群体——乐队成立的初衷始终没变。

　　四年后的全员同台，更像是一次久违的聚会。自成立起，乐队前后有过十位成员，有人离开，有人加入，有人回归，也有人坚守。

　　如今，乐队已有几十次现场演出经验。利婷看到台下第一排坐着王瑶，平时总是嘻嘻哈哈的，此刻眼中却泛着泪。她再看周围，每个队友都闪闪发光。她想：总有些人，让你愿意把时间留住。

　　封闭与“折腾”

　　打击乐手张欣毅强壮结实，喜欢骑马，喜欢辽阔的草原。家门口放着被他打坏的非洲鼓，除了这鼓，他还打断了十副鼓棒。要不是打鼓时有些外翻的手指，和崔莹一样的蓝色眼睛，他还真像大家笑言的，这是个“假瓷娃娃”。

　　这个北京孩子是家中三代人中的第四个瓷娃娃。因为淘气而频繁骨折，小时候大部分时间他缺席了学校，即使是当年背他上学的同学们，毕业后也断了联系。

　　母亲知道一定程度的封闭可以保护他，所以他童年最好的朋友是家中的小动物们：蝈蝈、蜡嘴雀，还有养了5年多的蛇，能在水面上呼吸的多曼鱼则是最爱。

　　“你所面对的很多障碍，其实并不是你的身体带来的，而是这个社会不够健全带来的。我们是可以一个人正常生活的，前提是社会对我们的需求给予过考量。”这是利婷的感悟。她十几岁时参与一档河北广播节目组织的活动，大家坐着轮椅逛北京，她方才知道外面世界这么大，而自己是能走出去的。

　　利婷的母亲常说，可能正是因为不安分的性格，上苍才给了女儿这个轮椅“枷锁”。利婷不服气，但也承认，度过了几年灰暗时光后，自己便开始了各种“折腾”。

　　参加自学考试，练习轮椅舞蹈，学习平面设计，报班学英语，去世界各地旅行，还是生意不错的网店老板，她似乎一刻都没闲过。

　　跳伞、潜水、过山车、跳楼机，她都去体验，“特别享受做没做过的事情带来的未知感和刺激感”，虽然也害怕，但“害怕的感觉也挺好”。

　　奕鸥的觉醒来得比利婷早。她不仅是乐队的大姐，还是罕见病领域的“公益明星”，从创办网站到组织病友大会，再到成立瓷娃娃罕见病关爱中心、发起病痛挑战基金会，越来越多病友围绕在她身边。

　　除了推进公众了解并支持罕见病群体、争取病友权益及医疗资源，奕鸥还牵头举办活动鼓励病友自立生活。她一直像个陀螺，办公室里总有人或事等着；她经常顾不上吃饭，包里总备着胃药；有时疲惫感袭来，她就在座椅上打个盹。

　　白化病患者谢航程总是精力旺盛，扛设备、搬轮椅、布置场地，都冲在最前面。这个大男孩的眼镜没有度数，除了想要眼睛看起来大一些，“还显得更有文化”——小学四年级，他就早早离开了校园。

　　白化病伴随着天生低视力，谢航程识谱时只能先用大字抄下来，或用手机拍下来放大。需要不断用眼的时候，他也会烦躁，蒙起头，抱着大大的玩具狗睡觉，“什么都不管，睡一觉就好了”。这样学练吉他的生活，他已坚持5年。

　　现在的谢航程不再讨厌拍照，他会从各个角度自拍，也大方去和别人合影。去年秋天和姐姐久违的合照里，两人都笑得灿烂，而他的白发依旧显眼。

　　2018年末的演出，8772乐队盛装出席“火星演讲会”，谢航程很满意自己贝多芬一样的造型。

　　利婷说，当外界投来目光时，她希望对方“首先看到的是一个人，梦想和爱情是基本追求，此外才是疾病标签”。她觉得自己和别人唯一的不同，只是在轮椅上做事而已，“F和弦对谁都难，并不会因为你没病它就变简单了”。